Dia mundial de las enfermedades raras

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Ayer. 28 Febrero se llevo a cabo el dia mundial de las enfermedades raras, para el cual más de 285 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se unieron a la capaña mundial bajo el lema ‘convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo’ con el objetivo de transladar  la realidad que vivien dia a dia las personas con estas patologías y sus familias.

Diversas asociaciones y la Federación española de enfermedades raras han realizado diferentes actividades durante todo el mes para concienciar a la sociedad sobre la importancia de estas dolencias mediante jornadas, mesas informativas, conciertos, actividades solidarias, etc. que han ayudado a acercar la realidad que viven miles de personas. La campaña lanzada el dia de ayer fue todo un éxito, bajo el hashtag #hazlasvisibles y una foto con una raya verde bajo el ojo, miles de personas inundaron las redes sociales. La campaña también contó con cuatro embajadores de alto nivel como son: Iñaki Gablondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola, voces públicas que se han solidarizado con las miles de personas que cada dia luchan por salir hacia delante con alguna de estas enfermedades minoritarias. Con esta campaña FEDER ha querido llamar la atención de la sociedad y transmititr las dificultades a las que dia a dia se enfrentan familias y persones con estas enfermedades, al igual que transmitir la urgencia y necesidad de que exita un compromiso firme por parte del Gobierno Central y las Autnomías para realizar los esfuerzos que sean necesarios para aumentar la calidad de vida de estas personas.

La campaña ha tenido un seguimiento masivo, gracias a la ayuda de personas influyentes y las redes sociales; ojalá que ahora las entidades publicas pongan todos los medios suficientes para que las personas con alguna enfermedad rara puedan mantener el máximo desarrollo de sus capacidades a lo largo de su vida.   Fuente: http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/febrero-espanha-mundial-enfermedades-raras.aspxue

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